Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren – Associazione – Catania(CT)

Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren – Associazione – Catania(CT)

L’Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren nasce il 30 dicembre 2012 dalla volontà della sua famiglia di divulgare la conoscenza di questa malattia assai rara e di promuoverne la ricerca.
L’organizzazione persegue finalità di solidarietà sociale con gli scopi
di:
Promozione della comunicazione, dell’aiuto reciproco, dell’informazione sanitaria e non tra chi vive la possibilità di una diagnosi di tale malattia o comunque di un’atassia genetica.

Sostegno alla ricerca scientifica in tutti i suoi aspetti, anche attraverso la ricerca di risorse economiche, al fine di comprendere meglio i meccanismi patogenici e poter individuare possibilità terapeutiche.
Creazione di una banca dati, nel rispetto della privacy, contenente le informazioni cliniche, biologiche dei soggetti affetti, al fine di fornire dati utili ai ricercatori.
Sensibilizzazione dell’opinione pubblica, degli Enti pubblici, delle Istituzioni e Associazioni del territorio, promozione della collaborazione con gli stessi.
Partecipazione a meeting, ricerche e campagne di informazione, con la finalità di scambio e diffusione delle conoscenze sulla patologia in oggetto.
Individuazione di poli di eccellenza per la diagnosi pre- e post-natale e per il trattamento.

L’attività viene svolta in modo personale, spontaneo e gratuito dagli aderenti all’organizzazione, senza alcun
fine di lucro e per puro spirito di solidarietà sociale.

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